Mãe improvisa para manter filha com doença rara viva durante apagão

Mãe improvisa para manter filha com doença rara viva durante apagão

Luciana Nietto usou carro e ajuda de vizinhos para garantir respiração da filha com AME durante 60 horas sem energia elétrica em São Paulo

Uma mãe em São Bernardo do Campo, São Paulo, enfrentou uma situação desesperadora quando sua casa ficou sem energia elétrica por cerca de 60 horas após uma tempestade que causou um apagão na região. Luciana Nietto precisou improvisar soluções para manter sua filha Heloísa, de 18 anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), respirando, já que a jovem depende de um aparelho respirador e não pode ficar sem ele por mais de dez segundos.

A situação crítica começou na sexta-feira, 11, por volta das 20 horas, quando a energia foi cortada devido à tempestade. Luciana teve que recorrer a medidas extremas para garantir a sobrevivência de sua filha:

Inicialmente, Luciana utilizou dois nobreaks que mantinha em casa para alimentar o respirador de Heloísa. No entanto, esses dispositivos têm duração limitada, o que obrigou a mãe a buscar constantemente formas de recarregá-los.

Em um ato de desespero e engenhosidade, Luciana conectou o respirador ao acendedor de cigarro do carro, usando três extensões para alcançar o quarto de Heloísa. ‘Como eu tenho um inversor, que conecta no acendedor do carro e vira uma tomada 110V, conectei e levei até o quarto da Helô. Primeiro eu testei no celular, vi que carregou, não explodiu nem nada, e aí pus no respirador’, relatou a mãe.

A situação se agravou quando os nobreaks começaram a falhar. Luciana então recorreu à solidariedade dos vizinhos, pedindo emprestado outro aparelho respirador e buscando lugares para recarregar seus equipamentos.

No domingo, sem previsão de retorno da energia, um vizinho solidário permitiu que Luciana fizesse uma ligação improvisada da caixa de energia dele até sua casa. ‘Eu fiquei com a energia dele cerca de 24 horas’, contou Luciana.

A Enel, empresa responsável pelo fornecimento de energia, só religou a eletricidade na residência da família na manhã de segunda-feira, 14, apesar de a casa ter um Cadastro de Cliente Sobrevida (Vital), que deveria garantir prioridade em situações de emergência.

Luciana relatou que a demora no restabelecimento da energia causou prejuízos adicionais: ‘A medicação para tratamento da AME é de alto custo, R$ 164 mil por mês. É uma medicação de refrigeração. Perdemos a medicação. Não sei quando a operadora vai enviar outro. O tratamento para a AME está interrompido’.

A mãe acredita que a energia só foi restabelecida após ela publicar um vídeo nas redes sociais relatando a situação. ‘Em questão de meia hora, quatro pessoas diferentes da Enel entraram em contato comigo e duas citaram a repercussão do vídeo’, afirmou Luciana.

Em nota, a Enel afirmou que tem ‘trabalhado incessantemente’ para reparar a rede elétrica e que reforçou as equipes em campo, recebendo apoio de técnicos de outras distribuidoras e deslocando profissionais de outros Estados.

‘É uma situação complicada porque eles sabem que é alta complexidade, tem o cadastro vital e não priorizaram. A gente cobrava eles, mas teve uma demora enorme. Graças a Deus não acabou o oxigênio, senão não teria um final feliz’, concluiu Luciana, ressaltando a gravidade da situação e a importância da rápida resposta em casos como o de sua filha.

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